来源：胡说有理

七色堇罕见病联盟接收到从美国运到中国的美赞臣PKU奶粉

1000多罐美赞臣奶粉，并未在中国申请配方注册，然而在国家市场监管部门的加速审核下，在各方的共同努力下，仅仅一个多月时间，就运到了中国。

这背后到底有着怎样的故事呢？

1.

一个月前的求助信息

3月25日，随着最后一箱从美国运往中国的美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉（简称“美赞臣PKU奶粉”）寄出，一场面向中国PKU宝宝（患有苯丙酮尿症的特殊婴儿）的紧急救援行动终于画上了完美句号。

一个月多月时间，1008罐美赞臣PKU特殊医学配方奶粉能够运到中国，这其中的经历不凡。

事情要追溯到一个月前的2月14日，七色堇罕见病联盟的工作人员统计病友物资时，发现有202名PKU宝宝面临奶粉短缺问题，62 个家庭存货不能满足10 天的需求量。仅在湖北省内，便有近一半的PKU宝宝存在奶粉存量不足的问题，他们的生命健康受到了前所未有的挑战。

当七色堇罕见病联盟了解到，美赞臣营养品（中国）有限公司曾经支持国家卫生计生委妇幼健康服务司及全国妇幼卫生监测办公室“苯丙酮尿症（PKU）患儿特殊奶粉补助项目”长达十年之久后，于是，在一个月前新冠肺炎疫情在中国最猖獗的时刻，七色堇罕见病联盟向美赞臣中国发去了一条求助信息——受疫情下物流受阻的影响，中国一批苯丙酮尿症宝宝正面临“断粮”危机。

何谓PKU宝宝？

据了解，苯丙酮尿症（PKU）是一种先天代谢性疾病，是7000多种罕见病中的一种，是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。

由于患儿于身体里缺少苯丙氨酸羟化酶，导致身体里的苯丙氨酸并不能被正常代谢，平常人的普通食物对这些孩子来说就像是毒药，未经治疗的婴儿出生3～4个月后会逐渐对神经系统造成不同程度的损害。患儿三~四个月后出现智力低下的症状（如面部表情呆滞），并且头发色黄，尿中也因为含过多的苯丙酮酸而有异味，且随着年龄增长病情更加明显。因此，PKU宝宝也被称为“不食人间烟火的孩子”。

目前，虽然针对这些不能“食人间烟火”的PKU患者尚无有效的治疗药物，但是 PKU患儿一旦确诊，就开始并终生服用不含有或只含有极少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物饮食进行干预治疗，患儿可以与同龄孩子一样生活、学习。

不过，研发PKU产品对科研能力要求高、投入大，而PKU病发病率低、市场需求小，因此生产企业寥寥无几。

面对突如其来的新冠肺炎，进口供应链受阻，国内多地均出现了PKU奶粉断货等情况，交通出行不便、医疗物资紧缺使得这群“不食人间烟火”的孩子面临着断粮的困境。

2.

各界合力成功帮助168个特殊宝宝

在接到求助信息后，美赞臣中国获悉情况后，马上与母公司利洁时集团全球高层商议，确立了要竭尽全力以最快速度为中国PKU宝宝缓解断粮危机的宗旨。其后，美赞臣中国协同全球供应链与七色堇罕见病联盟、微笑明天慈善基金会组建了紧急救援小组，协调解决有关产品的通关审批、物流运输等一系列问题。

但是问题也来了!

此前，胡说有理也多次介绍，自2019年2019年1月1日起，只有经过我国监管部门批注注册的特殊医学配方食品才能生产销售。

凭借强大的研发能力，美赞臣海外早就有PKU特医食品，但该产品并没有在中国申请配方注册，也就说未在中国市场销售。

因此，紧急救援小组与国家市场监督管理总局积极沟通，并向总局提交了新冠肺炎疫情期间批准境外PKU奶粉捐赠进口的申请。

相关申请得到了国家市场监督管理总局的高度重视，接到申请后，特殊食品安全监督管理司婴配食品注册处就组织了相关产品的加急评审，审核了美赞臣PKU奶粉的配方、技术标准、营养成分、中文标签等质量安全资料。

与此同时，美赞臣中国也迅速组建了由对外事务部、法规事务部、医务事务部、营养科学部、供应链与产品开发等多团队参与的跨部门合作小组，协同美国美赞臣埃文斯维尔生产基地积极准备审批材料，协调跨国运输。

2月29日，紧急救援小组迎来了在“国际罕见病日”最好的礼物——这批用于慈善的美赞臣PKU奶粉可以进口清关。 3月4日，七色堇罕见病联盟在上海浦东机场成功接收从11385公里外的美国芝加哥空运而至的1008罐美赞臣PKU奶粉，并将这些跨越半个地球而至的爱心奶粉发向全国。

在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下，有关产品的加急审评工作在一周之内便告完成，顺利获得特殊的产品进口批准。跨越半个地球，历时逾一月，美赞臣中国至今已共捐赠超过1000罐PKU奶粉，成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境，保障了特殊宝宝的安全与健康。

3.

利洁时已捐赠款物5500万

对于此次紧急救援行动，美赞臣大中华区首席执行官睿恩达（Enda Ryan）表示，“美赞臣密切关注疫情的发展和特殊时期中国孕婴面临的挑战，快速调动全球资源、专家力量和前沿技术支援中国。这次驰援行动中，每一位参与者怀抱‘为宝宝提供一生最好开始’的坚定信念，克服重重障碍所做出的所有努力完美诠释了美赞臣百年奋斗的激情所在。我们会尽一切的努力为每一位中国妈妈、每一个中国宝宝的需求提供支持，帮助他们克服困难。我们的心始终与中国母婴在一起。”

其实，不仅仅是这群特殊病人宝宝，疫情当下，美赞臣一直在密切关注疫情的发展和特殊时期中国孕婴面临的挑战。

2月11日，美赞臣营养品（中国）有限公司携手中国儿童少年基金会共同发起“为爱战‘疫’守护新生”公益行动，为湖北孕产妈妈提供待产救助包、协助临产孕妇联络接收医院、提供免费线上问诊和心理建设支持等综合性援助服务，为迎接新生命筑建桥梁，守护特殊时期的母婴安全与健康。该公益行动开展至今，已经为超过4000位湖北孕产妈妈提供服务，顺利迎接超过200名新生儿的诞生。

除向湖北省内孕产妇提供援助和支持外，美赞臣中国还携手春雨医生面向全国孕产妈妈提供专业医生在线咨询指导服务，帮助孕产妈妈及时获得全方位健康指导服务和心理干预，帮助孕产妈妈获得抗击疫情、保障母婴健康以及灾后心理重建所需的知识、信息和积极心态，从而赋能孕产妈妈守护宝宝一生最好的开始，在灾难之后重新开始新生活。

作为全球婴幼儿营养品公司的美赞臣，于2017年6月加入利洁时集团大家庭，成为利洁时集团的组成部分。截至目前，利洁时旗下的滴露、美赞臣等品牌为驰援中国抗击新型冠状病毒已累计捐赠现金与抗疫物资达5500万元，为新冠肺炎疫情防控做出了积极贡献。